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罹患复杂先心30年,她成了广东心外技术进步的受益者

2020-09-05 03:09来源:百度好链 热度:

  正常的两心室,因为先天因素其中一个心室发育不完全,动静脉血液混流,全身供氧不足……年仅30岁的阿泳罹患复杂的先天性心脏病之一-单心室。幼时,广州、广东乃至国内都没有成熟的方案治疗;年龄稍长一些后,技术有了,却不成熟;到了青年阶段,技术成熟了,但“维修”、治疗的程序却变得极为繁琐。治疗磕磕绊绊,求学、工作、生活也跌宕起伏。

  好在一路走来,广东省人民医院,广东省心研所的专家们一路相伴,两次大手术,三次射频消融,当年困扰小姑娘的单心室已经得到了有效治疗。而小姑娘变成了亭亭玉立的大姑娘后,也成了广东省心外科技术进步的受益者和医患和谐关系的见证者。

  

罹患复杂先心30年,她成了广东心外技术进步的受益者


  最后一次住院治疗期间,她用3万多针的十字绣,长达16页的感谢信,表达了对医务人员的敬意。

  

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  即便是住院期间,阿泳也一直在坚持刺绣,她希望用这样的举动,感恩一路呵护她的医护人员。

  罹患单心室三十年 从没办法到活下来

  1990年,阿泳在广州出生,出生后发现患有最疑难复杂的先天性心脏病之一——单心室。正常人有两个心房、两个心室,单心室的患者却因为发育过程中左右心室融合导致只有一个心室,这严重影响人体供血、供氧导致循环系统障碍。疾病一般四岁左右就要完成手术,但是由于医疗水平的限制,阿泳并没有在适当的年龄得到及时的治疗。幼年时,爸爸妈妈经常带着她四处求医,可得到的答复却是没有办法。彼时的单心室手术方式,在国外也并不成熟。在心脏外科领域一直处在追赶阶段的我国心外科团队,也是在不断的学习,摸索,探求着这一疾病的根治技巧。

  阿泳学习成绩优秀,但因为这个疾病,过了重本线的她一度与高校失之交臂。因为她所罹患的疾病,在当时的教育部文件中,单心室明确为高校可招可不的六大病种之一。最后还是在南都等媒体的推动下,在广东教育部门、广东高校的勇于突破下,被招收到了暨南大学日文系。为了好好完成学业,阿泳休学一年,去治疗好单心室疾病。

  

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  克服了单心室带来的缺氧、紫绀,阿泳成了一名知名大学的硕士研究生,这在单心室患者中非常罕见。

  20岁接受了第一次手术 致命风险被控制住了

  这一次,她来到广东省人民医院心研所,时任心外科主任的庄建教授为她主刀做了第一次心脏外科手术。

  庄建教授为阿泳实施了Glenn+共同房室瓣修复术,即将上腔静脉和肺动脉进行吻合,同时修复严重关闭不全的房室瓣,这是单心室治疗的第一期手术,术后阿泳的心脏功能和状态明显改善。

  阿泳术后身体得以康复。

  

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  一路呵护阿泳的医生、护士,阿泳始终铭记他们的付出。

  2010年9月,她如期踏入暨南大学的大门,开始期盼已久的大学之旅。学习日语专业,成绩优异曾去日本进行过短期的学习交流。她加入学生会、加入自己喜欢的演讲俱乐部、参加志愿者活动,还给几名孩子当家教……年年都拿奖学金,生活充实快乐。因为成绩优异,阿泳得以保送暨南大学外国语学院的硕士研究生,毕业后从事金融行业工作。

  健康问题却并没有因为阿泳开挂的人生而好转,反而为她亮起了“红灯”。最近两年的时间里,阿泳身体又出现缺氧现象,甚至进食后时常呕吐。病重的她又一次住进了省医心研所小儿心脏外科,这一次为她主刀的,依旧是庄建主任。

  庄建主任与助手刘晓冰副主任医师为阿泳做了单心室全腔肺动脉连接术,同时再次修复了异常的共同房室瓣,成功完成单心室患者的Fontan手术。世界上对这种大龄单心室的治疗鲜有报道,阿泳也成为省医历史上年龄最大的单心室患者。

  30年坎坷“变心”医路 她和医护互相感动着对方

  阿泳30年的求医路,她一直用心的记录着自己求医过程的点滴,也正是一路上众多医护人员的同心协力,让她知道自己并不是一个人在战斗。从病友、护士那里,阿泳还得知了许多自己昏睡时的细节,然后做下了记忆。

  “庄建教授刚从上海出差回来,一下飞机就赶回医院看我的情况。”

  “在我没有醒的时候,他经常一个人静静地守在我的病床旁,仔细地看着生命体征的数据,认真地思考着,一站就好几个小时。”

  “陈寄梅所长对病人的严肃负责,温树生主任对病人的热情帮助,还有庄建主任的助手刘晓冰副主任医师对工作的坚定执着与梁巧容护长对病人的关心。”

  “朱卫中主任几乎每天清晨五点多就来病房看病人,把医院当做家,把病人当做家人。”

  “罗丹东主任认真负责,心态良好。灿烂的笑容让当时超级害怕的我倍感温暖。鼓励我要笑面人生”。

  “薛玉梅主任的在困难时鼓励我‘再坚持坚持’。”“手术的成功还少不了小儿心内科的功劳。”

  在阿泳的感谢信里,非常详细地记录了她遇到的每一位护士姑娘。并记录下了每一个让她感动的细节。“我希望以后事业做得更好一些,希望能把自己抗病治病的经历写成一本书,帮助更多的像她一样的单心室病人……相信热爱生活的人,都能被生活温柔相待。”

  在广东省人民医院心外科重症监护二科副主任罗丹东眼里,阿泳积极乐观的精神也感染了医务人员。“后来才得知她是一名暨南大学的硕士研究生,并且已经工作。我有点感慨,这是我知道第一位研究生复杂先心病病人。”从事心外科重症监护十多年的罗丹东,每年监护先心病术后超过2000名,见过各种各样的先心病患者。但由于先心病,或者家长认知的偏差,很多复杂先心病的儿童或者辍学,有些甚至未能上学。完成大学学业成为研究生的,凤毛麟角。

  “阿泳在紫绀缺氧的状态下,刻苦努力,完成高等学历教育,攻读了研究生。虽然身患疾病,她从没有放弃,她是一名励志青年。”

  

罹患复杂先心30年,她成了广东心外技术进步的受益者


  阿泳最最感谢,是先天性心脏病专家庄建和他的团队,为了治好她的病,庄建教授细心备至。

  单心室其实并不可怕 及时、科学治疗

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